ESIXENCIAS DA DIVERSIDADE (1)

Cipriano Luis Jiménez Casas (*)
Psiquiatra e Psicanalista. Vigo

 

Se non estás disposto a exporte, non terás nada que
comunicar. Non quero que o  traballo sexa retórico
nin dominante. Quero que sexa directo. O corpo é
un receptor, un aceptador de condicións. Tamén pode
transmitir un sentido de condición interna.

Antony Gormley

RESUMO

O equilibrio e convivencia dun país, dunha sociedade, non será certamente viable ou soportable se non e capaz de recoñecer o principio da diversidade e pluralidade. A pregunta ou cuestión, que hoxe nos facemos sería a seguinte: ¿como combinar o respecto dos valores universais e o recoñecemento das particularidades étnicos, persoais e/ou comunitarias?

A natureza vive e reprodúcese sobre a riqueza das diversidades e a capacidade de utilizar o máximo a adaptación ambiental, buscando novas solucióras a novas problemas. O home, e as sociedades que foi creando, recoñecen o valor das biodiversidades, esquecéndose, sen embargo, de avaliar e valorizar as diversidades humanas.

Introducción

O século XX, que acabamos de vivir, destacou polo feito da "universalización", que, progresivamente, se foi convertendo no que hoxe denominamos "globalización" en "mundialización'. Esta nova situación, por outra banda, tan discutida e controvertida de globalizados contra globalizadores, prodúcese, en gran medida, gracias á rede global das comunicacións, e á propia existencia de intemet. Estamos hoxe a falar, en Santiago de Compostela, das Esixencias da Diversidade, precisamente, nesta cidade tan cargada de historia onde a través das múltiples vías e caminos conflúen persoas das máis diversas condicións culturais, lingüísticas, étnicas, relixiosas ("río en do multiculturalismo actual")... moitas desas persoas chegaban en condicións, non precisamente saudables, e proba disto foi a importancia que tivo o despregamento de toda unha rede de albergues e hospitais que, ó longo do Camiño de Santiago, se foron creando. A mellor mostra desa rede hospitalaria foi o que hoxe é o Hostal dos Reis Católicos, amigo hospital de peregrinos.

O equilibrio e convivencia dun país, dunha sociedade, non será certamente viable ou soportable se non e capaz de recoñecer o principio da diversidade ou pluralidade. Este reto, esta necesidade é fundamental para permitir que calquera persoa con calquera tipo de minusvalta física, psíquica e/ou sensorial reciba aquelas exudas necesarias para o seu desenvolvemento, sen que isto supoña ocupar o seu lugar e respectándolle o dereito a ser diferente.

É unha cuestión evidente e incontestable que a comunicación e hoxe máis "diversa" e vibrante que nunca. Incluso poderiamos dicir, que, gracias o máis profundo coñecemento que lemos da condición humana, e, por suposto, tamén sobre as persoas con trastornos do espectro autista, tócanos vivir unha época histórica, cambiante, por suposto, conflictiva, moi conflictiva, pero, ó mesmo tempo, enriquecedora e ilusionante.

En calquera caso, estamos nas mellores condicións para deseñar os que poderíen ser os mellores programas e servicios de cara a ofertarlles a mellor calidade de vida as persoas que máis necesitadas están, este e o caso das persoas con minusvalía; ¿Seremos capaces de responder a demanda?

Concepto de dualidade

O episodio do século, affaire du siecle, como dirían os francófonos, está significado polo concepto de dualidade dos globalizados confrontados os globalizadores dunha sociedade que se autoproclama e considera normal, frente a nutra menos válida en minusválida. Cardo se polemiza sobre estas situacións dualistas ou maximalistas e, sobre todo, no tocante ó propio concepto de normalidade, sempre me ven á memoria aquela frase do meu mestre en Xenebra, o profesor de Ajuriaguerra: "É terrible o que pensa un criminal, pero as atrocidades as que poden negar as persoas normais...  eso é indiscriptible".

Sen esa "dualidade" a intervención e impensable, non é, simplemente, posible. A presencia do entro (en e o outro) e non cero en un, implica a convivencia, dualidade fundamental e necesaria, sobre todo, no caso das persas con TEA. Desta dualidade elemental dedúcese a presencia de non poucas interpretacións; pero é a través da súa transformación pola palabra, polo que podemos intercambiar e debater toda unha serte de historias que nos procuren un respecto mutuo. O fin, estamos a falar don fenómeno de cultura.

Ningunha ciencia do honre, ningunha invención estatística das opinións, ningún sistema vídeo-informática pode suplir a cultura e a propia forza da palabra, como a súa representación máis simbólica e xenuína, que se xera non sitema de relación humana.

A problemática das persoas que padecen TEA e unha cuestión dual, unha relación a dous. Relación dual, relación a dous, que provoca e esixe don cerro grao de complicidade entre nos mesmos e as persoas con TEA. Desa complicidade va¡ xurdir o coñecemento mutuo e o discurso capaz de "rachar o silencia".

Diversidade e pluralidade

Un mundo "diversa" e "plural' non e un mundo ordinario, nin un mundo fraccionario. E un mundo onde, cando menos, carro instancias cardinais se consideran mutuamente, respectan os seus propios modos irreductibles de pensar e actuar, a través das súas simboloxías pulsionais; o diñeiro para a información, o lugar do presente para o corpo; a palabra para a cultura e a vida salvaxe para a natureza.

A pregunta, ou cuestión, que hace nos facemos sería a seguinte: ¿como combinar o respecto dos valores universais e o recoñecemento das particularidades étnicas, persoais e/ou comunitarias?

En a penas 40 anos, os cambios sociais acontecidos no mundo occidental e, particularmente, en Europa impresionan e convulsionan o tecido social e cultural dos pobos, dando lugar a cambios moi profundos onde as "diferencias", unha vez máis (a diversidade), están sempre como trasfondo: así, desde os anos 60, e tomando como referencia maio de 1968, irrumpen cuestións aínda hoce non resultas do "nacionalismo" dos pobos sen estado, que reclaman o recoñecemento do seu pasado, da súa historia, da súa lingua e tradicións... O movemento dos gais, lesbianas, bisexuais, transexuais e travestís inicia un despregamento de "madurez", que, neste momento, están a piques de conseguir case que a igualdade legal, cando menos, nos países máis progresistas, e polo tanto, son beneficiarios dos dereitos dos que son acredores. O recoñecemento do "feminismo" é tamén notorio, e no campo das "minusvalías" destacan a mobilización de colectivos como os cegos e xordomudos, desexosos de participar na vida moderna, a través da lingua dos signos, rexeitando así quedar encerrados e marxinadoss nos diferentes guetos, ou, simplemente, vivir como se non tiveran ningún hándicap.

A partir dos anos 80, a evolución socio-política contempla un panorama totalmente diferente, con identidades novas, en renovadas, impregnadas dunha forte carga social. O islam, as formas inéditas do cristianismo, o budismo.., convulsionan o campo relixioso.

Exclusión social

O nacionalismo reaparece con forza e a sociedade bascula entre dúas perspectivas aparentemente opostas: a forza do individualismo moderno oponse ó comunitarismo.

¿Sets doado harmonizar estas dúas correntes do pensamento? O individualismo moderno, tanto nas súas dimensións de participación individual, como no que representa a súa subxectividade, e, efectivamente, un recurso potente de producción de identidades colectivas.

A posición "liberal" clama para que, no espacio público, soamente sexan recoñecidos os individuos. En contraposición a posición liberal, os comunitaristas están a favor do recoñecemento das minorías e dos seas derritas culturais e sociais.

É preciso, a través do noso colectivo de persoas con TEA, familias, profesionais e amigos a creación dita ágor@utismo dun espacio cívico de encontro, discusión e intercambio de información que vertebre un estado de opinión que interveña activamente na elaboración de propostas que permitan "rachar co silencio", esixir a aceptación da diversidade e procurar que as persoas máis afectadas, no noso caso as persoas con TEA, logren unha "calidade de vida" acorde coas súas particularidades.

Estamos diante dun proceso de exclusión que funciona sobre un dobre rexistro: por unha banda, atravesa os campos económico, social, político, organizativo e institucional; por outra banda, o proceso de exclusión e consubstancial das relación sociais, esto e, do xogo das representacións e posición que os grupos sociais manteñen entre eles.

Este segundo rexistro sitúa a cuestión da exclusión no campo cultural e ideolóxico. A loita contra a exclusión debe, entón, operar simultaneamente sobre estes dobres rexistros.

A erradicación da exclusión non pode solucionarse soamente co feito de votar unha lei, por moi boa que sexa, se non modificamos en profundidade as representación, as prácticas, así como o modelo de sociedade que a soporta. Dito dentro xeito, unha profunda evolución cultural debe preceder e acompañar as transformacións económicas, sociais e institucionais. Soamente sobre estas condición previas, é posible o paso dunha sociedade de exclusión a unha sociedade solidaria.

A exclusión non é unha fatalidade, senón o resultado dun conxunto de mecanismos nos cales os factores económicos, sociais, políticos e institucionais teñen a súa parte de responsabilidade.

A necesidade dunha evolución cultural debe situar a todos os excluídos no centro de todas as políticas e prácticas. Para cada lei, cada decisión, cada acción, hai que demandar qué efectos de integración e qué efectos de exclusión podería provocar e cales serían as dificultades para poder acceder.

Os excluidos deben ser recoñecidos como actores e non como figurantes, obxectos ou espectadores de decisións que lles concirnen e se lles escapan, e das cales eles mesmos teñen o risco de desentenderse. Eles deben ser recoñecidos como suxeitos, portadores dunha palabra, e capaces de participar nos movementos sociais.

A diversidade pertence á propia natureza e, por extensión, tamén á natureza humana. Non obstante, determinadas ideoloxías dominantes o longo da historia, tanto no terreo social como cultural, produciron e están aínda a provocar unha distorsión sobre non pescas diversidades ó ser connotadas cunha avaliación negativa.

que impide, identificar as súas capacidades e desexos, tal como acontece en cada unha das persoas con TEA. Evitar a posta de "etiquetas" con criterios soamente negativos, favorece, en gran medida, o desenvolvemento das persoas afectadas dalgún tipo de minusvalía.

Visión social e médica das persoas con minusvalia

Existe unha visión social en relación ás persoas con minusvalia. Uxío Diz Tilves, estudiante universitario de filoloxía galega nesta cidade de Santiago, quéixase, e con razón, de que, en relación tos demais, el é sempre, no primeiro golpe de vista, un minusválido en cadeira de rodas. As outras información chegan máis tarde. A primeira avaliación, para este amigo, sempre deriva da visión social que os onuros lle outorgan; "o minusválido que anda en cadena de rodas".

Outra das avaliacións negativas é a visión médica, que trata de xulgar os minusválidos, cunha dimensión de saúde, como enfermos permanentes.

Fernando, que sufriu na súa infancia poliomielite, comentábame que os médicos que o trataban, o que pretendían era conseguir que puidera andar, aínda que fose arrastrándose. Pero el pensaba polo baixo: "¿será posible?", "¿para que este sacrificio?" En calquera caso, sempre sería diferente, mesmo utilizando unhas boas muletas, en termos de velocidade e capacidade. O seu paso adiante foi entender unha verdade que lle permitiu dar unha viraxe na súa vida: "decidinme, non soamente a andar -mellor rodar- e sen vergoña, cunha cadeira de rodas... Así reforcei as niñas capacidades e potencialidades, e fuxín de conseguir unha idea abstracta da saúde e un modelo de rehabilitación que soamente sería posible a través dunha viaxe ó Mosteiro de Fátima."

Para Uxío e Fernando o importante non é andar de pé, senón conseguir a súa autonomía, independencia e interdependencia coa sociedade.

As miñas conversas con estas dúas persoas foron aínda máis aló, ó introducir entra avaliación negativa que ten que ver, necesariamente, coa exclusión social a que están sometidos. Os dous son definidos como portadores don "handicap", pero eles, na súa reflexión, descubren que na raíz dos seus problemas, hai unha verdade moi simple: os autobuses con escaleiras inaccesibles, os edificios (incluidos os servicios públicos) con barreiras arquitectónicas, os lugares de traballo e lecer cheos de obstáculos. Todos estes atrancos son unhas dificultades para eles, non porque teñan que desprazarse ancha cadeira de rodas, senón porque os enxeñeiros, os arquitectos, os urbanistas ou os representantes políticos non incluíron a estas dúas persoas, Uxío e Fernando, entre os usuarios do transporte público, entre os espectadores do cine, de teatro, de museos en de servicios. Eles non son rectamente portadores de handicap, senón recibidores de handicap. Eles pretenden rachar o silencio e saír desa categoría de cidadáns invisibles e convertirse en cidadáns visibles.

Un médico psiquiatra de Montreal, comentábame, hai dous anos, que todos os europeos quedabamos sorprendidos pola cantidade de persoas anciás que circulaban pula cidade e asistían a cines, teatros ou restaurantes, gracias a mobilidade que lles permitían as súas estupendas cadeiras de rodas e a eliminación de todo tipo de barreiras arquitectónicas e psicolóxicas.

Montreal é, francamente, unha gran cidade de vangarda na loita contra a exclusión e o respecto á diversidade. En Quebec, os vellos cantan, probablemente, cunha das mellares organización xeriátricas do mundo, tanto na súa dimensión técnica como humana.

Minusvalía e relación social

O escritor inglés H.G. Wells, un dos fundadores da Science Fiction, clarifícanos, moi acertadamente, a nasa condición de potenciáis minusválidos, en función de onde e con quén nos atopemos. El imaxina que un home perdido nas montañas se atopa cun val ande todas as persoas que alí viven son cegas. O protagonista, como todos vostedes estarán pensando, coida que, seguramente, aproveitara esa situación para facerse ou erixirse en xefe desa comunidade. Cumpriríase así a famosa frase "na terra dos cegos, un chosco ó o amo". Pero, a través dunha serie de experiencias negativas, chega a comprender que non mundo de cegos unha persoa que ve é discriminada, polo que adopta a solución de fuxir. Que falso, polo tanto, resulta ese refrán, por outra parte, tan socorrido.

O "hándicap" realmente e unha relación social e depende das normas sociais e principios que están na base da súa organización. A propia Organización Mundial da Saúde identifica tres niveis de avaliación das condicións da persoa con discapacidade. A primeira é a diminución física, psíquica ou sensorial. Nun segundo nivel, estarían a discapacidade ou discapacidades consecuencia da propia diminución. O terceiro nivel é o handicap, que deriva da relación co ambiente da vida cotiá. Pero, evidentemente, o handicap, unha vez máis, e moitas veces consecuencia dunha exclusión social, que provoca discriminacións ou limitacións nos dereitos da persoa con minusvalía. Así as cousas, a propia OMS trata de recoñecer o problema da discapacidade como problema fundamentalmente social e so parcialmente médico.

Conclusión

En Europa existen 37 millóns de persoas con minusvalía (discapacidade) e despois do Ano Internacional das persoas con discapacidade (1981), as NU elaboraron un texto sobre as Normas estándar das Nacións Unidas polo igualdade de oportunidades das persoas con discapacidade, aprobadas pola Asemblea Xeral das NU o 2012-1993 (resolución 48/93). Estas normas son un instrumento internacional de orientación metodolóxica, cultural e política, e poden ser un método de control para garantir o respecto dos dereitos humanos e civís.

Os principios máis importantes das normas estándar das NU son os seguintes:

- 0 hándicap é unha relación social (OMS).

- Desenvolvemento de políticas de igualdade de oportunidades.

- Dirixir as accións a vida independente (autónomas, autodeterminada e interindependente).

- Garantir a participación directa das persoas con discapacidade e das súas familias nas políticas que os implican.
As persoas con discapacidade ou minusvalía, teñen moitos recursos, como calquera de nos. Pero non debemos apremalos ou mortifícalos. Buscar modelos de "saúde", modelos que hai que acadar, sen implicar os recursos das persoas afectadas, pode provocar unha vida negativa, frustrante e autodestructiva. Os obxectivos deben ser a vida autónoma e autodeterminada das persoas con necesidades rehabilitativas. Ninguén pretende acopar non gato as calidades don can. ¿Por que moitos médicos, psicólogos e rehabilitadores pretenden lograr obxectivos das persoas con minusvalía, para os cales non están preparados? As persoas con minusvalía ou discapacidade teñen os seus propios recursos e capacidades e tratan de buscar unha normalidade diferente.

A natureza vive e reprodúcese sobre a riqueza das diversidades e a capacidade de utilizar o máximo a adaptación ambiental, buscando novas solucións a novos problemas. En todo caso, respectando un equilibrio entre as especies e o ambiente de vida.

O home, e as sociedades que foi creando, recoñecen o valor das biodiversidades, esquecendose, sen embargo, de avaliar e valorizar as diversidades humanas.

Neste milenio, no que nos atopamos, precisamos de sociedades abertas, que inclúan a todos os cidadáns como persoas que teñen dereitos e recursos que lle ofertar-tolleitos ou non- a sociedade da que forman parte.

Estas sociedades son as que as persoas con minusvalía queren e axudarán a construír, ande oada quen poida expresarse e formar parte dela, ande as diversidades non sexan problema, sean recursos reais sobre os cales se desenvolva a convivencia civil e a proxección das solucións sociais.

Bibliografía

BABELIA: "Contra la intolerancia". El País, nº:520. Sábado 10 de novembro de 2001.
 
CHOMSKY, NOAM; DIETERICH STEFFAN, HEINZ: La Aldea Global. Editorial Txalaparta, 6ª edición. Tafalla, Nafarroa, 2001

CLAVEL, GILBERT: La Société D'exclusion, comprendre pour en sortír. Éditions L'Harmattan, París, 1998.

DE VILLOTA, PALOMA: Globalización y Género. Editorial Síntesis. Serie ACTUALIDAD. Madrid. 1999.

DUCLOS, DENIS Universelle exigente de pluralité. Le Monde Diplomatique. París,2000.

EUROPEAN DAY OF DISABLED PERSONS: Egalisation des chances pour les personnes handicapées: vers une politique glabale d'intégration? Forum Européen des Personnes Handicapées. Autismo-Europe. Brxelas, 1996.

EUROPEAN DAY OF DISABLED PERSONS: ¿Cómo pueden las personas discapacitadas de la Unión Europea conseguir la igualdad de derechos corno ciudadanos? Lisa Waddington, Aart Hendriks, Tom McCarthy y John Wall. Bruselas, 1996.

JIMÉNEZ CASAS, CIPRIANO Luís: Diversi(ci)dade. A Nosa Terra, nº 950. Vigo, 2000

KATSCHNIG, HEINZ, FREEMAN, HUGH, SARTORNS, NORMAN: Calidad de vida en los trastornas mentales. Masson, S.A. Barcelona, 2000.

SIGLO CERO: Autodeterminación y Planificación centrada en la persona. Novembro - Decembro 1996. Vol. 27 (6), nº:  168. Edita: FEAPS. Madrid.

SIGLO CERO: Integración Social y Laboral. Setembro-outubro 2001. Vol. 32 (5), nº1: 197. Edita: FEAPS. Madrid.

WANG, MARGARET C.: Atención a la diversidad del alumnado. Narcea, S.A. de Ediciones. Madrid, 1998.

WIEVIORKA, MICHEL: "Ethnies, religions, conumunautés: le grand défi des diiférences. Le Monde des Debuts" Le Nouvel Observateur, n°: 24. Abril 2001. París.

 

(1). Titulo do VII Congreso Internacional. Esixencias da Diversldude, celebrado os días 1, 2 e 3 de abril de 2002 en Santiago de Compostela.

(*) O outro é  Director Xeral da Fundación Menela (Vigo). Membro do Consello Asesor de Autismo España. Presidente de Autismo Galicia Di rector da revista Maremagnum.