PARA UNHA NOVA VISIÓN DO AUTISMO (1)
Cipriano Luis Jiménez Casas (*)
Psiquiatra e Psicanalista. Vigo
Á espera do descubrimento de "marcadores biolóxicos específicos", o AUTISMO non pode ser definido máis que pola observación dos seus comportamentos. Estas características ou criterios son mencionados nos manuais internacionalmente coñecidos e aceptados maioritariamente, tales como, o DSM-IV en Manual Diagnóstico e Estatístico dos Trastornos Mentas da American Psychiatric Association e o CIE-10, Trastornos Mentais e do Comportamento publicado pola Organización Mundial da Saúde. Malia as súas imperfeccións, estas clasificacións son revisadas regularmente para poder incorpora-los resultados das novas investigacións. Por esta razón, constitúen ferramentas indispensables para o diagnóstico clínico e permiten progresar neste dominio.
O comportamento "enigmático" das persoas con autismo, só nos mostra (permítanme o símil que Theo Peeters nos ofrece) a punta do iceberg, o resto desa gran masa invisible en dificilmente detectable supón o que xa todos denominamos "trastorno do desenvolvemento simbólico".
É necesario, para unha mellor comprensión das causas do "trastorno autista", que prosigan as investigacións que nestas últimas décadas se levaron a cabo.
Sen embargo, actualmente non cabe a menor dúbida de que existe un elemento xenético en hereditario multifactorial e diferentes causas orgánicas na orixe do autismo. Estas causas tan diversas reflicten a propia diversidade das persoas afectadas de autismo, incidindo nos prerrequisitos característicos do autismo. Estes mecanismos poden, a súa vez, estar influenciados por diversos factores persoais e ambientais- con manifestacións que variarán en función da idade e da propia experiencia da persoa.
O "diagnóstico clínico" dunha persoa con trastorno do espectro autista ten que ter como obxectivos: identifica-las capacidades e desexos de cada persoa con autismo, evita-la posta de etiquetas con criterios negativos, favorecendo así o desenvolvemento da persoa afectada.
No ámbito "terapéutico" existen gran variedade de programas de intervención que axudan a resolver determinados problemas que, sen embargo, convén adaptar a propia singularidade de cada unha das persoas con autismo. Cada un dos programas, coidadosamente seleccionados, deben ser revisados regularmente para controlar se a súa eficacia se adapta ó desenvolvemento e/ou circunstancias da persoa afectada. Cada individuo e membro dunha familia e da propia sociedade. Cada unha das partes eoncernidas deben ser motivadas e axudadas nos seus respectivos esforzos para lograr un ámbito que Ile permita a persoa con autismo desenvolver, da mellor forma posible, as súas potencialidades e poder conseguir unha "calidade de vida" acorde coas súas necesidades.
Os trastornos que no momento presente son incluidos no que se denomina o ESPECTRO AUTISTA ("Trastornos Xeneralizados do Desenvolvemento nos sistemas internacionais de clasificación") son trastornos neuropsiquiátricos que presentan cadros clínicos variados como resultado da disfunción do desenvolvemento multifactorial do sistema nervioso central.
A prevalencia para o que poderiamos denominar "autismo clásico" acéptase o redor de 5 casos por cada 10.000 individuos. Se considerámo-lo conxunto das síndromes do espectro autista, a prevalencia pode ser de 1 caso por cada 700 ou 1.000 individuos. A relación homes/mulleres e de 4 contra 1. Contrariamente ó que no seu día dixera Leo Kanner atópanse as mesmas proporcións de casos de autismo en todalas clases sociais e culturais.
As persoas con autismo padecen unha síndrome resultado dun "trastorno do desenvolvemento cerebral" que aparece no nacemento ou durante os primeiros anos de vida, é irreversible, grave e de carácter crónico. No "trastorno autista" (TXD) o 25% dos casos poden presentar crises convulsivas (epilepsia) e no 75% dos casos a síndrome está asociada a un "atraso mental". En relación os grupos que poderiamos obter de persoas con autismo ligadas o cociente intelectual, o grupo I sería un CI preservado (5% dos casos), o grupo II serían atrasados mentais leves (15%) o grupo III, atraso mental moderado (50%) e o grupo IV estarían afectados gravemente (30%).
Tódolos casos de autismo presentan características clínicas nos tres dominios seguintes:
1. Trastornos do desenvolvemento da interacción social recíproca, caracterizados, entre outros síntomas polo illamento social, a pasividade e a capacidade empática limitada.
2 Deficiencia da comunicación verbal e non verbal, que vai dende a ausencia total da linguaxe a linguaxe estraña como a ecolalia, inversión pronominal, modos inventados, etc.
3. Repertorio restrinxido de intereses e do comportamento como: actividade imaxinaria deficiente, carencia de xogo de imitación normal, incapacidade de imaxina-lo pensamento do outro e polo tanto de poder facer frente es acontecementos, comportamentos repetitivos e ritualistas, movementos estereotipados e sensibilidade excesiva ante estímulos táctiles, auditivos, visuais...
O cadro clínico pode variar enormemente dunha persoa a outra e incluso na mesma persoa durante o seu desenvolvemento.
Certas características poden igualmente ser máis visibles e intensas a unha idade determinada e cambiar de natureza e intensidade noutra, resultando cadros clínicos moi diferentes, que son, sen embargo, expresións variables dunha mesma síndrome do espectro autista.
Ademais da gran variedade de comportamentos, atopamos unha gran diversidade no nivel de funcionamento mental, que vai dende unha intelixencia media, mesmo superior a un atraso mental profundo.
O "cadro clínico" debe ser considerado como a consecuencia da interacción entre a constitución don individuo (a súa predisposición biolóxica) e certo número de factores externos e internos que interactúan favorablemente, como protección don risco, ou desfavorablemente, aumentando os riscos e acentuando as expresións clínicas que resultan.
¿Que sabemos das causas que provocan o espectro autista? Os estudios científicos realizados ata o momento presente recoñecen que o "espectro autista" resulta dunha "deficiencia xeneralizada do desenvolvemento" de diversas funcións do sistema nervioso central. E non se trata dunha causa biolóxica única senón dunha probable etioloxía multifactorial. Na maioría dos casos, entran en xogo factores hereditarios que teñen repercusións xenéticas complexas e multidimensionais que dan como resultado unha gran variedade de comportamentos. Poderiamos, polo tanto, pensar na interacción entre o potencial xenético e o medio biolóxico durante o período pre e perinatal. De feito, en certos casos, existe unha relación entre os trastornos do espectro autista e certas afeccións xenéticas tales como: a fenilcetonmia, esclerose tuberosa, neurofibromatose, X fráxil. As investigaeións conflúen e a comunidade científica internacional acepta que o trastorno autista ten unha orixe biolóxica, o cal restitúe a confianza e a capacidade das familias potenciando unha mellor colaboración pais/profesionais. A tan utilizada perturbación entre a relación nai/fillo-a, motivo de culpabilización provocadora de impotencia e estrés queda o suficientemente aclarada e supón restablecer danos e incomprensións doutras épocas.
As investigacións recentes demostran que as persoas con "trastornos do espectro autista" presentan déficits no tratamento da información. Dende o punto de vista cognitivo-comportamental, o déficit no tratamento da información exprésase por un desenvolvemento deficiente do que se chama a coherencia central, o que ten como consecuencia limita-la percepción axeitada e a comprensión do mundo circundante e así limita-la capacidade de comprende-los pensamentos, intencións e emocións do outro.
Doutra banda, existiría un déficit neurocognitivo e perceptivo (a persoa non comprende o que percibe) así como executivo (a persoa é incapaz de organizar e de planifica-las respostas e acción psicomotrices intencionais). Como mecanismos subxacentes do autismo, tamén hai que ter en conta os trastornos da regulación da vixilancia e de diversos compoñentes da atención no plano psicofisiolóxico.
Sabemos que a conversación coas persoas con autismo e extraordinariamente limitada. Sen embargo, e posible certo grao de intercambio informativo, aínda que as preguntas e respostas sexan cortantes, literais, mínimas en últimas.
Son as dificultades de "carácter pragmático" as que constitúen un dos trazos universais das persoas con autismo. A capacidade pragmática está desligada das outras capacidades lingüísticas na medida en que usa a linguaxe con fins comunicativos.
A figura do libro de U. Frith que nos mostra a unha nai sentada fronte óseo fillo con autismo, ilustra cómo se produce a comunicación pragmática. O obxectivo da pregunta ¿podes pasarme o sal?, é pedi-lo saleiro e non pedir información sobre a capacidade de pasa-lo sal. Entender esa intención require posuír unha competencia pragmática e non soamente sintáctica ou semántica.
Na comunicación cotiá o que realmente importa é o contido da mensaxe máis cá mensaxe en si mesma. Como oíntes necesitamos saber por qué o falante transmite ese pensamento e non outro, como falantes precisamos asegurarnos de que se nos entende da forma que queremos ser entendidos. A comunicación coas persoas con autismo e literal, resúltalles difícil comprende-la ironía e son incapaces de manexar matices. A comunicación en individuos normais e intencional (segundo a teoría da relevancia de Dan Sperber e Deirdre Wilsor). Esta clase de comunicación relaciona a información cos estados mentais e avalía a información que se transmite.
Neste sistema de comunicación sabemos que tan importante como o que se di é o que se está a pensar sobre o que se di (teoría da mente).
A "avaliación clínica" supón a necesidade de:
•Intervención precoz.
•Explicación do tratamento ós pais implicándoos, unha vez confirmado o diagnóstico.
• Unha persoa con "trastorno do espectro autista" ten dereito a unha avaliación clínica profunda, a un exame médico e a unha serie de tests complementarios, indispensables para establecer un diagnóstico correcto que sirva de base a intervención.
•O clínico debe poñe-la atención nos signos asociados que poden ser importantes para un diagnóstico diferencial.
• Avaliación dos antecedentes familiares, significando a presencia de cercos factores (atraso mental, X fráxil, esclerose tuberosa.) no ambiente familiar inmediato ou afastado. Un exame cromosóntico e/ou xenético poderá entenderse como necesario.
•Valoración da resistencia e da vulnerabilidade do ámbito familiar dende un principio.
•Cada suscito debe ser observado atentamente en distintas situacións tanto estructuradas como menos estructuradas.
•Os clínicos deben estar atentos e observa-lo suxeito directamente ou por medio de vídeos tomados na casa en noutros lugares como a gardería, a escola en o lugar de traballo,
•A avaliación debe realizarse a través don equipo multidisciptinario cunha grande experiencia en autismo e nos trastornos do desenvolvemento utilizando instrumentos internacionalmente recoñecidos (cuestionarios, entrevistas, escalas de observación, por exemplo: AUTISM DIAONOSTIC INTERVIEW (ADI), Autism Diagnostic Observation Scales (ADOS), Vineland Adaptative Behavioar Senté (VABS). The Childhond Autism Rating Senté (CARS). Diagnostic Interview for Social and Communicative Disorders (DISCO), Behavioural Summarized Evaluation (BSE), entre outros.
•Cada neno/a deberá pasar un exame médico profundo que comprenda unha avaliación da destreza visual e auditiva, así como un exame pediátrieo e neurolóxieo completo. Un exame xenético, en función dos antecedentes familiares, tamén se fai necesario.
•O perfil clínico e de desenvolvemento deberá ser completado por unha serie de tests psicolóxicos e de avaliacións a nivel da linguaxe facendo referencia os instrumentos axeitados (Profil Psycho-Educatif [PEPI así como os tests estandarizados e neuropsicolóxicos: Leiter, Wisc, Reynell, Lowe & Costello Symbolic Play Test, Peabody Picture Voeabulary Test [PPVT], etc.).
O diagnóstico de autismo so deberá ser realizado despois dunha avaliación clínica profunda baseada sobre criterios internacionalmente recoñecidos e isto débese tres razóns principais:
1. Para garanti-lo acceso os servicios de apoio apropiados.
2. Para permitir unha investigación comparativa tanto das peculiaridades clínicas coma da eficacia dos diferentes servicios e tratamentos ofrecidos as persoas con autismo.
3. Cada neno/a diagnosticado/a de autismo deberá ter dereito a unha educación que responda as súas necesidades específicas. Procedementos diagnósticos imprecisos poden excluir nenos/as con autismo dos servicios específicos concibidos para eles, e poden igualmente, os devanditos falsos diagnósticos, favorece-la inclusión de persoas afectadas doutros trastornos que non forman parte dos T.E.A. Deste xeito, eses/as nenos/as non reciben a educación especializada a que teñen dereito e ademais, os servicios de apoio concibidos para as persoas con autismo resultan escasos.
Non existe, no momento actual, ningún tratamento que poida cura-lo autismo. Sen embargo, está comprobado que, ofrecendo ó longo da vida achegas educativas adaptadas, apoio as familias e profesionais comprometidos e contar ces servicios aceitados, pódese mellora-la "calidade de vida" das persoas afectadas de autismo para axudarlles a enfrontarse o seu hándicap de desenvolvemento severo.
Os obxectivos do tratamento deben se-los seguintes:
•Favorecer un desenvolvemento social e comunicativo adaptado os diversos contextos nos que a persoa con autismo evoluciona o tengo da vida.
•Desenvolve-las facultades de adaptación e reforza-las ftincións cognitivas e emocionáis para aumenta-la flexibilidade.
•Trata-los problemas comportamentais e emocionais que interfiren no desenvolvemento.
• Apoiar e informa-las familias e profesionais comprometidos para axudalos a enfrontarse as dificultades que se presentan, axudándoos a tomar decisións adaptadas as necesidades da persoa con autismo.
• Desenvolve-los intereses e facultades particulares que presentan numerosas persoas afectadas de autismo. As persoas con autismo responden favorablemente os programas educativos especializados ben estructurados, adaptados as unas necesidades específicas e concebidas en función do sea perfil de deseovolvemento individual.
O "programa terapéutico" debe ser personalizado para ter en conta as diversas características persoais, os niveis de funcionamento, os hándieaps asociados e as condicións do ámbito.
O programa debe ser multidisciplinario e ter en conta os puntos de vista e os obxectivos de tódalas persoas implicadas:
• Os pais e outros membros da familia, os educadores e dermis profesionais implicados deberán participar no logro e posta en funcionamento do programa personalizado,
•Os obxeetivos deben ser precisos e os medios postes en funcionamento para conseguilos disidas cuidadosamente.
•Unha xerarquía de obxectivos prioritarios debe ser establecida en función dos síntomas/condicións de enfermidades asociadas.
•Débese atopar un equilibrio entre as necesidades da persoa, as prioridades da familia e os seus recursos dispoñibles.
• O programa personalizado debe igualmente ter en conta os medios para controla-lo desenvolvemento dos diferentes dominios de funcionamento e a eficacia do tratamento.
•Un calendario de sesións, en definitiva, debe ser establecido coa idea de poder modificar e adapta-lo tratamento as necesidades reais da persoa con autismo.
Como "formas de tratamento" hai que establecer:
•Programas educativos,
•Servicios (escolas especiais/ordinarias, centros educativos especiais, centros de día, centros residenciais adaptados e centros de respiro para o WK e as vacacións. Os servicios de calidade puntual, eu adoito comenta-la contraposición da calidade poli cantidade dos servicios.
•Métodos -principios de educación- estructurados -programas de modificación de conducta- sesións de logopedia/ortofonía-sesións de educación física e ergoterapia-, aplicados como programas personalizados.
•Apoio as familias a través da información, a formación e a "prisa en charge".
•Unha información crítica sobre o autismo e os seus diversos métodos de intervención.
•Formación dos país: no referente a modificación da conducta e ós medios de comunicación alternativos,
•Consellos á familia para axudalos a mitiga-lo choque emocional de ter un/unha neno/a, membro da familia afectado/a de autismo.
•Apoios farmacolóxicos e nutras posibilidades.
•Non existe un tratamento que poida cura-lo autismo. Sen embargo, un tratamento medicamentoso apropiado pode influir favorablemente nos problemas ligados á epilepsia. Un tratamento medicamentoso pode ser útil para tratar problemas asociados tales como: agresividade, obsesión, tics nerviosos, ansiedade. alteracións do ánimo, hiperactividade, etc.
•Os recursos os reximes alimenticios e complementos nutricionais e controvertido, pero pode, en certos casos, mostrarse útil.
O traballo e a vivenda cono propostas imprescindibles para as persoas con T.E.A.; en relación o traballo, o noso lema é que non se trata tanto de "facer traballar- mi de "meterse no traballo", nos axudámoslles os nosos adolescentes e adultos con autismo a recoñece-lo seu desexo, a que non teñan medo e acepten as tarefas con normalidade.
Qué necesitamos, polo tanto, para mellora-las condicións das persoas con T.E.A.; atención temperá, apoio as familias, educación especial, residencias e vivendas, traballo e emprego, ocio e tempo libre, deportes...
E como última cuestión; ¿onde vai vivi-lo/a meu/miña fillo/a con T.E.A. cando en falte, cando nos faltemos? Esta e a demanda constante e permanente que tódalas/os nais/pais se fan. As posibilidades son varias e cada unha delas ten as súas vantaxes, e inconvenientes.
Bibliografía
1. Documento publicado pula Asociación Internacional Autismo-Europa. Description de l'Autisme; doeument prepare Bous les auspices du "Conseil d'Administration d'Autisme Europe". (Mar 2000). Bruxelas (Bélxica).
2. Documentos publicados por Autismo Europa:
-La Charle des Droits des Personnes Autistes et ses annexes, le Code de Bonnes Pratiques pour la Prévention de la Violente à l´egare des persones autistas et le Rapport des Bonnes Pratiques et procédures inacceptables.
3. As familias e os profesionais na busca de consellos, poden consulta-los documentos seguintes:
-Déclaration de Venise sur 1'autisme et les troubles envahissants do développement publie en 1998 par 1'international Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions;
-Paramétres peor le diagnostic et l´evaluation clinique de l'autisme publie par "Child and Neurology and Americnu Academy of Neurology" en 1999; et/ou
-Les paramétres pour l'evaluation et le traitement clínique des enfants, adolescente et adultes atteints d'autisme et des troubles envahissants do développement publies par "1'American Academy of Child and Adolescent Psychiatry" en 1999.
4. FRITH, UTA: Autismo: Cara a unha explicación do enigma. Alianza Editorial. Madrid, 1991.
(1). Resumo da conferencia que o autor pronunciou en abril de 2001 en Bos Aires, na sede es Asociación Arxentina para a Investigación e Asistencia da Persoa con Autismo (A.A I.A.P.A). O traballo está baseado na publicación Description de l´autisme Association Intemational Autisme Europe, Maia 2000.
(*) O autor é Director Xeral da Fundación Menela (Vigo). Membro do Consello ASesor de Autismo Espada. Presidente de Autismo Galicia. Director da Revista MAREMAGNUM.